Un año sin gluten

🔊 pulsá para escuchar la entrada listenButton1.onclick = function(){ if(responsiveVoice.isPlaying()){ responsiveVoice.cancel(); }else{ responsiveVoice.speak("Logo sin TACC Ya hablé en otra entrada, de las primeras impresiones que me causó el diagnóstico de celiaquía. Pero esta vez, quiero ir a algo un poco más concreto. Ay muchísima información que se desconoce todavía sobre esta enfermedad crónica, que es en sí, una alergia al gluten. El gluten, es un componente que se encuentra en alimentos como el trigo, la avena, la cebada, y el centeno principalmente. De ahí que en la Argentina, se utilice la sigla Sin TACC. En esta oportunidad, quiero brindar un poco de información al respecto, como hago siempre que cuento algo que me interpela directamente, combinándolo con mi propia experiencia de vida. De como esto, me cambió en muchísimos aspectos. Hay cosas que, salvando el hecho del desconocimiento general sobre la celiaquía, una vez aprendidas, se convierten en obvias. Es más, diría yo que en indispensables. El cocinar en ollas separadas, o en secciones separadas también en el horno, el mantener la comida sin gluten separada del resto por la contaminación cruzada, o incluso el separarla en la heladera y el freecer, o guardarlas en tuppers, por la misma razón. Y es que, la dieta sin gluten es un tratamiento de por vida, y sin ningún tipo de permitidos. Solo 20 gramos de gluten, pueden retroceder 6 meses el tratamiento, haciendo que el intestino delgado, que inició su proceso de recuperación cuando iniciamos la dieta, vuelva a dañarse nuevamente. Afortunadamente, existen muchísimos productos Sin TACC en los supermercados, y sobre todo en las dietéticas. Estos poseen el logo que aparece al inicio de la entrada, el cual puede ser rojo o negro. Cabe destacar, que los medicamentos que consumamos y la pasta dental, también deben ser aptos para celíacos. En el caso de que la alergia al gluten también se encuentre en la piel, deben usar sampoos y todo tipo de productos que tengan contacto con el cuerpo, también libres de gluten. Desafortunadamente, muchos de estos productos son más costosos, y pueden llegar a costar el doble, el triple o incluso más que uno convencional. Fideos, galletitas, harinas y demás, están entre los más costosos. Otro tipo de productos como los panificados, son más difíciles de conseguir. El gobierno y las obras sociales, mediante la ley de celiaquía, brindan o, un subsidio mensual que, aunque no es suficiente, sí es algo. Y que aumenta un poco más cada año, o una canasta de alimentos libres de gluten. Pero como dije, hay mucho más que esto. En el caso de que además de celiaquía, tengas discapacidad visual como yo, asegurarse de que lo que vayas a comprar sea apto, no es una tarea nada fácil. Si incluso para quienes ven no lo es, debido a que en algunos productos el logo es muy pequeño, para quienes no, es mucho peor, ya que no tenemos forma de saber si realmente lo tiene. Me pasó una vez que me vendieron unas galletitas orgánicas como libres de gluten. Al revisarlas en casa, no solo no tenían logo, si no que además, su ingrediente principal, era el trigo. Si las hubiese comido, podría haber terminado en el hospital, como tantas otras veces antes del diagnóstico. Pero además, existe un código que todos los productos traen, con el cual se puede buscar en la página de la agencia nacional de alimentos, para confirmar que incluso aquellos que sí tienen el logo, sean realmente aptos, y no sea una falsificación, o un producto no aprobado. Este código, tampoco está en un formato accesible. Y es que, nada que tenga que ver con el sector alimenticio, lo está en sí. En el caso de los medicamentos, deben hacerlo los farmacéuticos, o nosotros mismos buscando en esa página. En este sentido, la asociación de celíacos de Argentina, nos ofrece por un mínimo costo mensual, el acceso a una app con todos los productos y alimentos libres de gluten, actualizados. Así, podemos al menos, facilitar el trabajo a los farmacéuticos, que muchas veces, desconocen el tema, o, no saben cuales de estos productos son aptos, debido a que no tienen el logo impreso, a pesar de estar aprobados. Volviendo a la accesibilidad, hay 2 leyes que se han tratado últimamente, que podrían incluir una referencia sobre esta cuestión. Una, es la ley de etiquetado frontal. Más allá de que estaría bueno que todos los productos tengan un etiquetado en braille o accesible quizás, mediante el escaneo de un código QR, considero que aquellos que son sin TACC, bajos en sodio o en azúcares, deberían tener incluso un tratamiento diferente, para que quienes tenemos una discapacidad visual, podamos adquirirlos sin riesgo. O si no, la del etiquetado en sistema braille en los medicamentos. Al ser el tratamiento de la celiaquía y de otras afecciones similares dependientes de los alimentos que consumamos, estos deberían tratarse asimismo como medicamentos, para así poder ser incluídos dentro de este grupo. Pienso que, no se trata solo de quejarnos por lo que no se puede hacer, si no ofrecer soluciones. Y al menos estas, son las que por el momento, se me ocurren a mí. El diagnóstico representó un cambio realmente rotundo en mi vida. Ya no solo voy a algún lado y consumo lo que haya, si no que ahora, tengo que en ocasiones, llevar mi propia comida, o, es la buena voluntad de quien me recibe, de preparar alimentos aptos, conociendo y teniendo en cuenta los cuidados necesarios a la hora de manipularlos, lo que claro, siempre es de agradecer. Además, como han de suponer, comer algo en el transporte público o en algún puesto callejero, está absolutamente prohibido. En cuanto a los lugares públicos como bares o restaurantes, hay una ley que exije que todo local que ofrezca servicios gastronómicos, debe tener uno o más menús aptos para celíacos. Esto, en muchos casos no solo no se cumple, si no que en otros, se desconoce. Esto hace que sea difícil planear salidas y demás, sin antes buscar referencias del lugar, o comunicarse por algún medio con el mismo, para confirmar que realmente lo tengan. Pero no todo es tan negativo. Ya no caigo internada en los hospitales cada 2 meses por algo que no sé qué es, ni me desmayo por los fuertes dolores de panza que sufro. Durante muchísimo tiempo, caí en hospital tras hospital, sin que se me diagnosticara correctamente. Hasta fines de 2020 y principios de 2021, cuando me enviaron a hacerme el estudio que lo confirmó. Cuyo resultado, tuve exactamente hace un año. Por otro lado, desde que empecé la dieta, y debido a la recuperación del intestino que ya comenzó, junto con unas vitaminas recetadas por un nutricionista, comencé a subir de peso, algo que antes me resultaba casi imposible. Y es que, si recuerdan algo de la escuela, es el intestino delgado, el que se encarga de absorber los nutrientes que permiten nuestro desarrollo corporal en todo sentido. Al estar dañado, no adquirimos lo necesario. En fin, subí 10 kilos en un año, y de apoco dejo de ir necesitando esas vitaminas. Los dolores de panza siguen y van a seguir, hasta que el intestino no se recupere por completo. Pero no son ni tan intensos, ni tan duraderos. Con un medicamento recetado por el gastroenterólogo, al día siguiente, ya suelo levantarme bien. Todo esto implica para mí un enorme avance, y me da la oportunidad de tener una mejor calidad de vida, por lo que los sacrificios, aunque siempre difíciles, son realmente imprescindibles. Otra cosa que quiero comentar, es el tema de los diagnósticos incorrectos. Durante años, como contaba, fui a varios doctores que me recetaron remedio tras remedio, que me calmaban el dolor, pero que a la larga, no me hacían nada. Es importante que si tienen síntomas compatibles con celiaquía, o si tienen algún familiar directo que tiene diagnóstico confirmado, exijan a su gastroenterólogo, hacerse el análisis de sangre que detecta los anticuerpos, y en caso de ser positivo, la biopsia que confirma el diagnóstico. Debido a lo complejo y costoso del estudio, en muchos casos, no se quiere hacer. Esto no solo está mal, si no que es realmente grave. Ya que, el tratamiento correcto, como dije, mejora la calidad de vida de la persona, incluso, haciendo que con el paso del tiempo, pueda llevar una vida normal. El tratamiento es de por vida, y sin ningún tipo de permitidos. Repito esto varias veces porque hay quienes dicen que si al cabo de un tiempo, los análisis de sangre dan negativo, se puede volver a consumir gluten. Nada más lejos de la realidad. La enfermedad no tiene cura. El único tratamiento disponible hasta el momento, es la dieta, y hay que respetarla a rajatabla. Por último, quiero hablar de la automedicación. Este, es un tema muy complejo. Con propagandas bombardeándonos con medicamentos para tratar una cosa o la otra todo el tiempo, lo que creo firmemente debería ser ilegal, es difícil o hasta imposible no caer en la lógica de, si me duele tal cosa, tomo tal remedio, y me hace bien. Esto no solo no es cierto en muchísimos casos, si no que al no conocer nuestro cuerpo, puede ser contraproducente. Es preferible, sobre todo cuando los malestares son constantes, consultar a un especialista que nos recete, algo que realmente sea lo que necesitamos para estar mejor. Sí, los médicos pueden equivocarse, como ya comenté. Pero al menos no estamos tomando miles de medicamentos en vano, que a la larga, pueden terminar haciéndonos peor. En mi caso particularmente, debido a que lo recetado por los doctores no funcionaba, intenté con varios medicamentos por mi cuenta, que si los mencionara, todos los reconocerían. Cuando fui al gastro, me dijo no, no, eso no, y sobre todo ese no. Hay muchos que se venden como la solución mágica, pero no calman realmente el malestar, si no que ocultan el dolor. Por eso, al poco tiempo, vuelve. Básicamente, son más publicidad, que algo realmente efectivo. Conclusiones. La celiaquía es una enfermedad difícil de sobrellevar no solo para quienes la padecen, si no para su entorno. Los cuidados que se deben tener son muy estrictos e imprescindibles. La sociedad no está preparada aún para todo lo que implica tener esta condición, y a la vez alguna otra, como en mi caso, la discapacidad visual. Muchos médicos tampoco lo están, y por eso no lo toman como posibilidad, a la hora de hacer un diagnóstico sobre un malestar estomacal. Pero es cuestión de ir concientizando a todo aquel que podamos, para hacer de esta sociedad, una mucho más preparada. En estos últimos años, por lo que pude conocer de otras experiencias, las cosas han mejorado muchísimo. Pero como siempre digo, queda un largo camino por recorrer. Y es nuestro deber, continuar construyendo ese camino.", "Spanish Latin American Female"); } };

Ya hablé en otra entrada, de las primeras impresiones que me causó el diagnóstico de celiaquía. Pero esta vez, quiero ir a algo un poco más concreto. Ay muchísima información que se desconoce todavía sobre esta enfermedad crónica, que es en sí, una alergia al gluten. El gluten, es un componente que se encuentra en alimentos como el trigo, la avena, la cebada, y el centeno principalmente. De ahí que en la Argentina, se utilice la sigla Sin TACC. En esta oportunidad, quiero brindar un poco de información al respecto, como hago siempre que cuento algo que me interpela directamente, combinándolo con mi propia experiencia de vida. De como esto, me cambió en muchísimos aspectos.

Hay cosas que, salvando el hecho del desconocimiento general sobre la celiaquía, una vez aprendidas, se convierten en obvias. Es más, diría yo que en indispensables. El cocinar en ollas separadas, o en secciones separadas también en el horno, el mantener la comida sin gluten separada del resto por la contaminación cruzada, o incluso el separarla en la heladera y el freecer, o guardarlas en tuppers, por la misma razón. Y es que, la dieta sin gluten es un tratamiento de por vida, y sin ningún tipo de permitidos. Solo 20 gramos de gluten, pueden retroceder 6 meses el tratamiento, haciendo que el intestino delgado, que inició su proceso de recuperación cuando iniciamos la dieta, vuelva a dañarse nuevamente.

Afortunadamente, existen muchísimos productos Sin TACC en los supermercados, y sobre todo en las dietéticas. Estos poseen el logo que aparece al inicio de la entrada, el cual puede ser rojo o negro. Cabe destacar, que los medicamentos que consumamos y la pasta dental, también deben ser aptos para celíacos. En el caso de que la alergia al gluten también se encuentre en la piel, deben usar sampoos y todo tipo de productos que tengan contacto con el cuerpo, también libres de gluten. Desafortunadamente, muchos de estos productos son más costosos, y pueden llegar a costar el doble, el triple o incluso más que uno convencional. Fideos, galletitas, harinas y demás, están entre los más costosos. Otro tipo de productos como los panificados, son más difíciles de conseguir. El gobierno y las obras sociales, mediante la ley de celiaquía, brindan o, un subsidio mensual que, aunque no es suficiente, sí es algo. Y que aumenta un poco más cada año, o una canasta de alimentos libres de gluten. Pero como dije, hay mucho más que esto.

En el caso de que además de celiaquía, tengas discapacidad visual como yo, asegurarse de que lo que vayas a comprar sea apto, no es una tarea nada fácil. Si incluso para quienes ven no lo es, debido a que en algunos productos el logo es muy pequeño, para quienes no, es mucho peor, ya que no tenemos forma de saber si realmente lo tiene. Me pasó una vez que me vendieron unas galletitas orgánicas como libres de gluten. Al revisarlas en casa, no solo no tenían logo, si no que además, su ingrediente principal, era el trigo. Si las hubiese comido, podría haber terminado en el hospital, como tantas otras veces antes del diagnóstico. Pero además, existe un código que todos los productos traen, con el cual se puede buscar en la página de la agencia nacional de alimentos, para confirmar que incluso aquellos que sí tienen el logo, sean realmente aptos, y no sea una falsificación, o un producto no aprobado. Este código, tampoco está en un formato accesible. Y es que, nada que tenga que ver con el sector alimenticio, lo está en sí. En el caso de los medicamentos, deben hacerlo los farmacéuticos, o nosotros mismos buscando en esa página. En este sentido, la asociación de celíacos de Argentina, nos ofrece por un mínimo costo mensual, el acceso a una app con todos los productos y alimentos libres de gluten, actualizados. Así, podemos al menos, facilitar el trabajo a los farmacéuticos, que muchas veces, desconocen el tema, o, no saben cuales de estos productos son aptos, debido a que no tienen el logo impreso, a pesar de estar aprobados.

Volviendo a la accesibilidad, hay 2 leyes que se han tratado últimamente, que podrían incluir una referencia sobre esta cuestión. Una, es la ley de etiquetado frontal. Más allá de que estaría bueno que todos los productos tengan un etiquetado en braille o accesible quizás, mediante el escaneo de un código QR, considero que aquellos que son sin TACC, bajos en sodio o en azúcares, deberían tener incluso un tratamiento diferente, para que quienes tenemos una discapacidad visual, podamos adquirirlos sin riesgo. O si no, la del etiquetado en sistema braille en los medicamentos. Al ser el tratamiento de la celiaquía y de otras afecciones similares dependientes de los alimentos que consumamos, estos deberían tratarse asimismo como medicamentos, para así poder ser incluídos dentro de este grupo. Pienso que, no se trata solo de quejarnos por lo que no se puede hacer, si no ofrecer soluciones. Y al menos estas, son las que por el momento, se me ocurren a mí.

El diagnóstico representó un cambio realmente rotundo en mi vida. Ya no solo voy a algún lado y consumo lo que haya, si no que ahora, tengo que en ocasiones, llevar mi propia comida, o, es la buena voluntad de quien me recibe, de preparar alimentos aptos, conociendo y teniendo en cuenta los cuidados necesarios a la hora de manipularlos, lo que claro, siempre es de agradecer. Además, como han de suponer, comer algo en el transporte público o en algún puesto callejero, está absolutamente prohibido.

En cuanto a los lugares públicos como bares o restaurantes, hay una ley que exije que todo local que ofrezca servicios gastronómicos, debe tener uno o más menús aptos para celíacos. Esto, en muchos casos no solo no se cumple, si no que en otros, se desconoce. Esto hace que sea difícil planear salidas y demás, sin antes buscar referencias del lugar, o comunicarse por algún medio con el mismo, para confirmar que realmente lo tengan.

Pero no todo es tan negativo. Ya no caigo internada en los hospitales cada 2 meses por algo que no sé qué es, ni me desmayo por los fuertes dolores de panza que sufro. Durante muchísimo tiempo, caí en hospital tras hospital, sin que se me diagnosticara correctamente. Hasta fines de 2020 y principios de 2021, cuando me enviaron a hacerme el estudio que lo confirmó. Cuyo resultado, tuve exactamente hace un año. Por otro lado, desde que empecé la dieta, y debido a la recuperación del intestino que ya comenzó, junto con unas vitaminas recetadas por un nutricionista, comencé a subir de peso, algo que antes me resultaba casi imposible. Y es que, si recuerdan algo de la escuela, es el intestino delgado, el que se encarga de absorber los nutrientes que permiten nuestro desarrollo corporal en todo sentido. Al estar dañado, no adquirimos lo necesario. En fin, subí 10 kilos en un año, y de apoco dejo de ir necesitando esas vitaminas. Los dolores de panza siguen y van a seguir, hasta que el intestino no se recupere por completo. Pero no son ni tan intensos, ni tan duraderos. Con un medicamento recetado por el gastroenterólogo, al día siguiente, ya suelo levantarme bien. Todo esto implica para mí un enorme avance, y me da la oportunidad de tener una mejor calidad de vida, por lo que los sacrificios, aunque siempre difíciles, son realmente imprescindibles.

Otra cosa que quiero comentar, es el tema de los diagnósticos incorrectos. Durante años, como contaba, fui a varios doctores que me recetaron remedio tras remedio, que me calmaban el dolor, pero que a la larga, no me hacían nada. Es importante que si tienen síntomas compatibles con celiaquía, o si tienen algún familiar directo que tiene diagnóstico confirmado, exijan a su gastroenterólogo, hacerse el análisis de sangre que detecta los anticuerpos, y en caso de ser positivo, la biopsia que confirma el diagnóstico. Debido a lo complejo y costoso del estudio, en muchos casos, no se quiere hacer. Esto no solo está mal, si no que es realmente grave. Ya que, el tratamiento correcto, como dije, mejora la calidad de vida de la persona, incluso, haciendo que con el paso del tiempo, pueda llevar una vida normal. El tratamiento es de por vida, y sin ningún tipo de permitidos. Repito esto varias veces porque hay quienes dicen que si al cabo de un tiempo, los análisis de sangre dan negativo, se puede volver a consumir gluten. Nada más lejos de la realidad. La enfermedad no tiene cura. El único tratamiento disponible hasta el momento, es la dieta, y hay que respetarla a rajatabla.

Por último, quiero hablar de la automedicación. Este, es un tema muy complejo. Con propagandas bombardeándonos con medicamentos para tratar una cosa o la otra todo el tiempo, lo que creo firmemente debería ser ilegal, es difícil o hasta imposible no caer en la lógica de, si me duele tal cosa, tomo tal remedio, y me hace bien. Esto no solo no es cierto en muchísimos casos, si no que al no conocer nuestro cuerpo, puede ser contraproducente. Es preferible, sobre todo cuando los malestares son constantes, consultar a un especialista que nos recete, algo que realmente sea lo que necesitamos para estar mejor. Sí, los médicos pueden equivocarse, como ya comenté. Pero al menos no estamos tomando miles de medicamentos en vano, que a la larga, pueden terminar haciéndonos peor. En mi caso particularmente, debido a que lo recetado por los doctores no funcionaba, intenté con varios medicamentos por mi cuenta, que si los mencionara, todos los reconocerían. Cuando fui al gastro, me dijo no, no, eso no, y sobre todo ese no. Hay muchos que se venden como la solución mágica, pero no calman realmente el malestar, si no que ocultan el dolor. Por eso, al poco tiempo, vuelve. Básicamente, son más publicidad, que algo realmente efectivo.

Conclusiones. La celiaquía es una enfermedad difícil de sobrellevar no solo para quienes la padecen, si no para su entorno. Los cuidados que se deben tener son muy estrictos e imprescindibles. La sociedad no está preparada aún para todo lo que implica tener esta condición, y a la vez alguna otra, como en mi caso, la discapacidad visual. Muchos médicos tampoco lo están, y por eso no lo toman como posibilidad, a la hora de hacer un diagnóstico sobre un malestar estomacal. Pero es cuestión de ir concientizando a todo aquel que podamos, para hacer de esta sociedad, una mucho más preparada. En estos últimos años, por lo que pude conocer de otras experiencias, las cosas han mejorado muchísimo. Pero como siempre digo, queda un largo camino por recorrer. Y es nuestro deber, continuar construyendo ese camino.