Hay más de siete mil millones de personas en el mundo. Todas y cada una de ellas, sin importar la razón, son diferentes. No existe, bajo ningún punto de vista, una persona totalmente idéntica a la otra. Pero, parafraseando una vieja y conocida premisa, todos somos diferentes. Solo que algunos, somos más diferentes que otros. Soy Katherine. Tengo discapacidad visual, soy una mujer trans, y hace 2 meses, me diagnosticaron celiaquía.
Mi primera reflexión ni bien tuve el diagnóstico, mientras caminaba del consultorio hacia la farmacia, fue: “¿Enserio? ¿Otra cosa más? ¿Qué viene después?” No lo podía creer. Es como que era demasiado para mí. Algo más a lo que acostumbrarme, algo más sobre lo que aprender, algo más a lo que tendría que adaptarme a partir de ese momento. Un mundo nuevo, y totalmente desconocido, del que hasta entonces, no tenía ni la menor idea. A medida que fueron pasando los días, las semanas, entendí, que eso me había pasado con todo lo demás, a lo largo de mi vida.
En cuanto a mi familia, cuando les conté el diagnóstico, lo primero que hizo mi nene, fue intentar averiguar en google, si había otras personas con estas 3 condiciones en simultáneo. Lamentablemente, aunque se crea que google lo sabe todo, en este caso, no encontramos una respuesta. O será tal vez, que no sabemos buscarla, no lo sé. El punto en sí, es que todavía seguimos con la duda. ¿Existe una estadística de ese tipo? ¿Cómo se puede saber? ¿Es posible a caso?
Hace poco, leí una publicación en el grupo de celíacos unidos de Argentina, en la que -una persona, explicaba qué significaba para ella, ser celíaca. Algunas de las cosas que dijo, y que cito para destacar, son las siguientes: “que te ayuda a ver el mundo con otros ojos”. Que te ayuda a encontrarte a vos mismo y a quererte, a aceptarte y cuidarte como nunca antes lo hacías”. Esos 2 puntos, son sobre los que al menos yo, me quedé reflexionando. Porque en mi caso, con respecto al segundo punto, es complejo. Sé, que tendría que haberme cuidado mucho más en el pasado, y que tendría que haber respetado las otras dietas que me mandaron. Y que no lo hice en su totalidad. Claro que esos diagnósticos anteriores, fueron erróneos. Pero eso, yo, no lo sabía. Hoy, al tener algo concreto, entender qué es y como debo enfrentarlo, me hizo comprender las cosas de otra manera. Me hizo entender, que ahora sí, si realmente me importa mi salud, mi vida, tengo que hacerlo. Tengo que quererme, cuidarme, y volver a aceptarme, con esta nueva condición. Y con respecto al primer punto, creo que empecé a ver el mundo de la forma en la que ella lo está expresando, no ahora, cuando entendí que soy celíaca, si no, ya hace tiempo. Cuando comprendí, que era diferente.
Ser diferente, es difícil. ir sobrellevando esas diferencias, lo es muchísimo más todavía. ser aún más diferente que los demás, bueno, que decir. Es como si fueras llevando una bolsa. cada vez que encontrás una diferencia, ponés una piedra nueva en esa bolsa. A medida que estas se van acumulando, esta se hace cada vez más y más pesada. Y es cada vez más difícil de transportar. Y no importa si esta última piedra es más o menos pesada que las restantes. No. Lo que importa, lo que me lleva a escribir este texto, es el peso total de esa bolsa. Así es, todas las diferencias juntas. Todo aquello que, no solo me hace diferente a cada una de las personas, o a un grupo de ellas, o que me hace pertenecer a una minoría. Si no, a lo que me hace diferente también, a la mayoría de las minorías en general. Porque ya no soy una persona ciega, una mujer trans, una persona celíaca. Soy esas 3 cosas al mismo tiempo. Y bueno, todos me dicen, sí, sos eso, pero también muchísimo más. Y sí, lo sé, claro que soy consciente de que hay muchas cosas más que me caracterizan. Pero estas, no tienen tanta determinación, tanta relevancia, tanta influencia en mi vida diaria, en mi relación con la sociedad, con mi entorno, como estas 3.
En realidad, no vengo a hablar de todo esto junto, no. Porque sobre lo que significa ser trans, y mi proceso de transición, ya hablé en otros artículos. Y porque, la celiaquía, es algo a lo que todavía me estoy adaptando, y sobre lo que aún estoy aprendiendo. Si no que, aquí vengo a hablar sobre lo que para mí, fue y es, ser diferente. Y es que, lo que la celiaquía me llevó a reflexionar, es eso de lo que hablé unas líneas más arriba. De cuando, yo empecé a entender que era diferente a los demás. De cuando, comencé a mirar al mundo con otros ojos. A mirar al otro, como si fuese un reflejo de mí misma, aunque en verdad, seamos ambos, un reflejo de algo que nos caracteriza. Algo de lo que nos hace iguales entre sí, pero diferentes a todos los demás.
Infancia
Es sin duda, la etapa más importante, más trascendental de nuestras vidas. Porque en la infancia, se forma nuestro carácter. Nuestra forma de ver la vida. Nuestros miedos, nuestras inseguridades, aquello que somos tanto internamente, como para con los demás. Y esto, depende pura y exclusivamente de nuestro entorno. De nuestras familias, de nuestros padres, compañeros de clase, amigos, docentes, Etc. Somos una esponja, que absorbe absolutamente todo sin distinción. Y de eso, algo nos va quedando, nos va moldeando, transformando. Pero en la infancia, no conocemos toda la historia. No sabemos todas las respuestas. No contamos con toda la información, como para hacer un juicio sobre algo específico. Y no es que la opinión de los niños no valga, por supuesto que no. Si no que, los adultos no nos proporcionan toda esa información. Ya sea para protegernos, para no preocuparnos, porque hay ciertas cosas que se supone, debemos saberlas a cierta edad, entre otras tantas causas. Voy a ejemplificarlo con una pequeña anécdota.
Hace muchos años, cuando yo tenía unos 3 más o menos, mi bisabuelo estaba durmiendo en su pequeño cuartito. No recuerdo exactamente por qué razón, salí de mi casa, pasé por el patiecito, y entré. Tampoco recuerdo qué hice exactamente, una vez dentro. Pero sí recuerdo cuando salí. Porque al estar volviendo, vi que había quedado la luz de la pieza del abuelo, encendida. Entonces, me dispuse a apagarla. Volví, y, según yo sabía, para apagar esa luz, había que empujar la lámpara hacia arriba. Lo hice, y se apagó. Pero al soltarla, se encendía de nuevo. Entonces, cabeza dura que soy ya desde tiempos inmemoriales, seguí insistiendo. La volvía a subir, y se apagaba. La soltaba, y se encendía. Estuve un rato largo así, hasta que… Bueno, pasó lo que tenía que pasar. Me dio una patada, y me caí al piso. Recuerdo varias cosas. La primera, es que todo empezó a dar vueltas. La segunda, es que al intentar pararme, el piso parecía resbaloso, y me picaba todo el cuerpo, como si todo estuviese lleno de hormigas. Y la última, que logré subirme a la cama de mi abuelo, pero como estaba muy dormido, no me dio ni pelota. Empecé a llorar y a gritar, hasta que mi mamá me vino a buscar y me llevó a la casa. Una vez ahí, me explicaron que lo que me había pasado, es que la electricidad me había dado una patada, por estar jugando con ella. Y, que la forma en la que había que apagar esa luz, era subiéndola para arriba, sí, pero luego atornillándola hacia la derecha. Esas, eran cosas que yo aún, no conocía.
Durante muchísimo tiempo, no entendí, ni supe explicar del todo, por qué razón no veía. El concepto de retinopatía del prematuro, era algo totalmente desconocido para mí. De eso se trata, y eso es lo que intento expresar. Podemos saber lo que nos pasa, intentar explicarlo hasta cierto punto, e incluso, convivir con eso. Pero no podemos llegar a comprender la dimensión de lo que somos, en su totalidad. Y eso, hace que nuestra infancia, la primaria, la secundaria; sean mucho más fáciles de sobrellevar que la vida adulta. Pero aún hay más. Porque, al menos en mi caso, y soy consciente que desafortunadamente en muchísimos casos no es así, todos los adultos que interactuaban conmigo, intentaban protegerme, contenerme, ayudar a que mi discapacidad, no sea realmente una dificultad. Claro que no es fácil que todos los demás chicos de la escuela vean, o que algunos te discriminen o te hagan chistes por tu condición. Pero no fueron tantas las situaciones en las que esto ocurría. Es decir, sabía que era diferente, porque obviamente yo no veía, y la mayoría de las personas que conocía, sí. Y entendía que necesitaban adaptarse ciertas cosas, o que incluso yo tenía que aprender cosas de forma distinta, como leer y escribir por ejemplo, debido a esta condición. Pero no comprendía realmente, qué significaba tener discapacidad visual, en un mundo en el que la mayor parte de las personas, no la tiene. Y, lamentablemente, nadie puede prepararte para que puedas enfrentarte a toda la gente con la que te vas a topar en tu vida adulta.
La informática
Todo empezó cuando entré a la secundaria. Aunque la profe me contó esta anécdota después, fue así, como realmente inició todo. En primer año, íbamos a tener computación. Fue una situación interesante, ya que, excepto en casos particulares, estábamos todos casi en las mismas condiciones. Es decir, no sabíamos nada, y muchos, ni siquiera teníamos computadora. Cuando le dijeron a la profe que iba a tener que enseñarle a una persona ciega, prácticamente, puso el grito en el cielo. Dijo que no sabía como hacerlo, que nunca lo había hecho, que la cambien de curso, o que me cambien de curso a mí. Le dijeron que no podían hacer eso. Que a lo sumo, podían ponerle una ayudante. Accedió, y comenzamos a aprender. Yo averigüé por un amigo, que existía un programa que leía todo lo que aparecía en la pantalla en voz alta, por los parlantes, o por los auriculares. Lo hablé con la profe, e intentó conseguirlo. Pero eso iba a llevar tiempo. Unos 3 años antes de eso, habíamos encontrado con mis hermanos en el patio de casa, un teclado de computadora. Yo iba tocando las teclas, y preguntando que letra o número, era cada una. Cuando en primer año, la profe, para pasar el tiempo hasta que consiguiéramos el lector, quiso enseñarme el teclado, yo, debido a ese conocimiento previo, ya lo conocía. Fui aprendiendo rápidamente los comandos de los programas. Abrir, cerrar, guardar… Y una vez llegó el lector, aunque teníamos la demo de 40 minutos, la cosa fue más fácil, y comencé a aprender mucho más rápido. A finde año, me regalaron a través de una donación, una computadora. Y así, seguí aprendiendo por mi cuenta, y con ayuda de un amigo. Casi a fines de tercer año, esta misma profesora que al principio no me quería enseñar, vio mis avances, y me dijo que si quería estudiar programación. Le dije que sí, que estaba bien, que de todos modos no tenía pensado qué carrera estudiar. Fue así, como gracias a ella, empecé a cursar la carrera al año siguiente.
El estudio
No fue nada fácil. La inclusión al parecer, al menos por aquellos años, funcionaba de la siguiente manera. Cualquier persona con una discapacidad, podía entrar a estudiar a cualquier institución pública. El problema era que, en ninguna de ellas, o muy pocas, los materiales estaban adaptados. Y, los profesores, menos estaban capacitados para enseñar a personas con discapacidad. Esto sin duda genera muchas frustraciones. Porque, para una persona con discapacidad, es terrible darse cuenta que no puede hacer la carrera que le gusta. Muchas veces, es tanta la frustración, que hay quienes terminan resignándose, y abandonando la carrera en cuestión. Porsupuesto, que para muchos docentes, esto también es frustrante. Pero es claro que ni alumnos ni profesores, tienen la culpa de que haya un sistema que deja a parte de la población, afuera. Aún así, con dificultades, con pocas posibilidades, y contra todo pronóstico, podemos también de nuestro lado, poner un granito de arena, para que las cosas cambien. Aunque a veces no llegue a ser suficiente, lo importante es no quedarnos con las ganas, y hacer algo. Demostrar, que, si bien probablemente sea muy difícil, por lo menos sabemos, que no es imposible.
Desde el principio, tuve muchas dificultades. Apenas conociendo el lector de pantalla, no tenía ni idea de qué lenguajes de programación existían, y cuales no. Ni mucho menos, cuales eran accesibles. Sabía que alguno debía de serlo, porque conocía a programadores ciegos. ¿Pero, cómo lo habían logrado? Esa, era otra cuestión. Pregunté en foros, listas de correo, me suscribí a páginas webs, y las investigué. Traté de ponerme en contacto con personas de otros países… Y así, después de casi 7 meses de haber empezado la carrera, pude dar mis primeros pasos, en C/C++, con un software que era compatible con JAWS, el lector de pantalla por excelencia de aquellos años. Pero la cosa, no terminó ahí. Porque, ahora mis compañeros iban muchísimo más avanzados que yo, y el profesor, no tenía tiempo de dedicarme unas clases, aunque sea, extracurriculares.
Otra materia, estaba dedicada al lenguaje de programación Visual Basic. Bueno, con este, el punto es que sí era accesible. Podía crear botones, funciones, y demás. Pero a la hora de colocar y mover estos por la pantalla, era muy difícil, o casi imposible. El problema era que, yo no tenía una representación gráfica de como se veía la pantalla en mi cabeza. Entonces, no podía saber como debía colocar los controles, para que queden bien dimensionados, y no se superpongan unos con otros.
Al año siguiente, todo cambió. De C/C++, el profesor decidió pasar a Java. Otra vez preguntar, consultar, averiguar, ponerse en contacto… Así conocí varias herramientas, que, para no aburrir demasiado, algunas eran más accesibles que otras. Pero la clase, aún seguía siendo inicialmente visual, y yo necesitaba una clase a parte, para poder aprender los conceptos. Si no, solo la explicación, o la clase gravada, no me servían de nada, si no tenía la práctica.
Recuerdo que, en un momento, alguien me dijo que, para este profesor de programación, una persona ciega, no podría trabajar en una empresa, que él no veía a un ciego programando. Sí, ya sé, yo también imagino el ruido de cuando mi cabeza hace Bum; en ese instante. ¿Para qué estaba estudiando entonces? ¿Qué iba a hacer si no me dedicaba a la informática, que era lo que tanto quería, lo que me apasionaba? ¿De qué otra forma podría mejorar un poco la calidad de vida de mi familia, y hacer algo que me guste al mismo tiempo?
Por supuesto, que no me fue igual con todos los profesores. Con otros, me fue mucho mejor. Los de las materias referentes a las matemáticas, junto con un compañero, estudiaron braille matemático específicamente para poder enseñarme a mí. Y en las mismas, logré grandes avances. Así fue, como mientras iba avanzando en otras materias más teóricas, en las referentes a programación, que fue la tecnicatura que estaba estudiando, y en lo que realmente quería especializarme, iba muchísimo más atrás que el resto de mis compañeros sin una discapacidad. Esto, fue realmente notorio para mí, cuando a fines del 2009, muchos de los que habían empezado conmigo, ya estaban pasando a tercero, mientras que yo todavía seguía en primero, con solo algunas materias de segundo.
Entre 2010 y fines de 2011, cursé programación en java, al fin, con un compañero que se ofreció a darme clases particulares como ayudante de cátedra, y gracias al cual, avancé muchísimo, y pude terminar lo requerido para los 2 años en los que esto se enseñaba. Rendí visual basic también en 2010, y pude iniciar java orientado a web, en 2011. También en esas fechas, inicié bases de datos, algo que, me apasionó mucho desde que lo empecé a aprender. Pero… Había muchos desafíos más, que aún estaban por llegar.
El trabajo
A inicios de ese mismo año, un compañero me preguntó si… Estaba buscando trabajo… Le dije que no, pero que si salía algo, no me hacía problema. Él me contó, que la empresa donde trabajaba, tenía un programa que daba oportunidades laborales para personas con discapacidad. Me pidió mi currículum, se lo envié, y luego solo restaba esperar. Al tiempo, entré a una escuelita de .net, y poco después de finalizarla, me llamaron para ingresar a la empresa.
Al principio, no fue nada fácil. Estaba todo en inglés, y había muchísimos términos que yo no conocía. El sitio web interno con el que me tocaba trabajar, no era accesible. Era muy difícil acostumbrarme a toda esa terminología nueva, y aún más, si estaba en inglés, que era un idioma que yo conocía muuuy básicamente. No es que lo hable perfecto ahora, pero sí entiendo que mejoré muchísimo. Después de casi 2 meses, y a pedido de un compañero, quien luego se convertiría en un gran amigo, que vio que me sería mucho más sencillo y accesible, entré a trabajar con SQL. En esto estuve bastante tiempo, oscilando entre SQL, ASP3, y ASP.Net. En el transcurso de todo esto, en 2012, tuve que abandonar la carrera. El trabajo, el estudio y mi casa, me quedaban muy a trasmano. Por lo que me sentí en la obligación de elegir, si continuar la carrera, o continuar con el trabajo. Me pareció mejor, esta segunda opción, por lo que, decidí dejar el estudio, y continuar capacitándome en el trabajo mismo, y por mi propia cuenta, en los lenguajes de programación que necesite, o que a mí me resulten interesantes.
Volviendo a las cuestiones laborales, muchas veces, veía que mis compañeros entendían las cosas, avanzaban, adquirían conocimientos, y las hacían mucho más rápido que yo. Me frustraba bastante, el hecho de que ellos tuvieran conocimientos que yo no podía adquirir, o que, por su inaccesibilidad, me costaban más. A medida que fue pasando el tiempo, que fui aprendiendo tanto de ellos, como de mí, entendí que, era precisamente por todas estas razones, y por muchas más, por las que era diferente. Porque las aplicaciones, ya sean móviles o de escritorio, los sitios webs, y demás contenido digital, deberían ser accesibles para que yo pueda utilizarlos. Y, aún teniendo sus mañas, es decir, su forma, por fuera de la navegación convencional, los lectores de pantalla, para sortear ciertas dificultades, estos conocimientos, no son, valga la redundancia, conocidos por todas las personas con una discapacidad visual. Así fue, como fui dándome cuenta, de una vez y para siempre, que era diferente a los demás. Y que siempre, de alguna forma u otra, tenía que convivir, sobrellevar, y enfrentar estas diferencias. Pero no desde un lugar de víctima, ni tampoco de superioridad. Si no desde el entendimiento de que, si bien, soy diferente, y entiendo que hay cosas a las que necesito adaptarme, el resto de las cosas, también deberían adaptarse, para que todos tengamos las mismas oportunidades, posibilidades, y en las mismas condiciones. He de destacar, que las cosas han cambiado muchísimo. Ya hay cursos accesibles de lenguajes de programación para personas con discapacidad. De hecho, al momento de publicar esto, yo estoy cursando uno de python. También, muchas empresas se están orientando a hacer sus sitios y apps, accesibles. ;todavía falta un largo camino por recorrer, pero como en todas estas cuestiones, siempre trato también, de ver el lado positivo, y los avances que se han hecho al respecto. Asimismo, a lo largo de mi carrera he aprendido un poco de varios lenguajes de programación, y lo he hecho de forma accesible, con herramientas que fui conociendo, encontrando, que me pasaron, etc. Y puedo decir, que hoy en día, es una carrera que una persona con discapacidad puede estudiar, y de lo que puede trabajar, sin tantas dificultades como antes.
Conclusión
Como de seguro imaginarán, hay muchos otros hechos de la vida cotidiana, en los que he pasado por situaciones similares a las relatadas anteriormente, sin que esto esté relacionado al ámbito de la informática. Pero me he referido a este tipo de situaciones, ya que es en sí, lo que ha marcado mi vida particularmente. Es decir, lo que hoy en día, me continúa dando muchísimas satisfacciones. A lo que me dedico, lo que me gusta, lo que me apasiona, de lo que sé, voy a trabajar durante el resto de mi vida laboral.
Tengo que agradecer, el hecho de haber contado con gente que me apoyó desde el principio, en todos los aspectos y dificultades que se me fueron presentando a lo largo de la vida. Y también, a aquellos que no lo hicieron. Si le hubiese hecho caso a ese profesor, y hubiese dejado la carrera, como sé que lo han hecho otras personas en situaciones similares a la mía, la verdad, no hubiese aprendido tanto, y obtenido tantos conocimientos como los que tengo ahora. Y por supuesto, no estaría trabajando, casi 10 años después, en proyectos nuevos con los que estoy muy entusiasmada, y en los que sé que tengo mucho para aportar. Siempre, ante la adversidad, ante la negatividad de quienes me rodean, yo pienso en que sí puedo. Y, aunque he tenido fracasos, frustraciones, y me he estresado por muchas de las situaciones que aquí comento, al final, siempre he seguido adelante. Siempre con las ganas, y la voluntad de seguir aprendiendo. Porque aprender, debe ser el gran objetivo de la vida. No importa intentar y fracasar. Importa, el siempre seguir intentándolo. Por lo menos, saber que adonde sea que nos lleve el destino, tenemos con nosotros los conocimientos que nos hacen comprender un poquito más de cada cosa. Y sentir, que algo, por pequeño que sea, podemos aportar.
Ahora, me enfrento a mis diferencias desde otro punto de vista. Si bien, al principio me deprimo, y claro, que nada es fácil de sobrellevar, sobre todo si es algo tan nuevo, como la celiaquía por ejemplo, sé que solo tengo que seguir aprendiendo, y adaptándome a una nueva condición, como ya lo hice en ocasiones anteriores. Esto, incluso me lleva a conocer otras cosas de las que, hasta este entonces, no tenía ni la menor idea, o mi conocimiento, era muy escaso. Es difícil, sí, lo sé. Nada es fácil. Pero ahora sé, que ser diferente, no tiene nada de malo. Porque todos, de alguna forma u otra, como dije al principio, somos diferentes. Lo realmente malo es, creerse normal. Porque al creerte normal, te estás creyendo superior. Y nadie, debería sentirse superior a nadie. Todos, deberíamos empatizar con el otro, y ponernos en sus zapatos.
Lamentablemente, hay muchísimas diferencias sociales, que hacen que no sea lo mismo una persona con discapacidad, que otra. Creo que la discapacidad, no está en la persona, si no en el entorno que la rodea. A mayor accesibilidad, hay menores dificultades para acceder a oportunidades de estudio, de crecimiento, de desarrollo personal. A mayor posibilidad de acceder a materiales adaptados, y a edificios en condiciones, menor, es la discapacidad de la persona. Lo que cambia realmente, son nuestras necesidades. Mi objetivo al escribir esto, es que quienes lo lean, se informen, aprendan, y entiendan las diferencias de ellos mismos, y de los demás. Que aprendamos a respetarnos, a aceptarnos, a comprender que tenemos los mismos derechos, a pesar de no estar en las mismas condiciones. Que la igualdad, es algo que tenemos que construir entre todos, sin importar el lugar que nos toque ocupar en este mundo. Que la discriminación, el prejuzgar al otro por su condición, cualquiera sea esta, sin tener en cuenta a la persona, y a sus capacidades, si no que, enfocándose en lo que se supone, no puede hacer, se consigue que esto no solo perjudique a quien sufre por esta discriminación, este prejuicio, este; dejar de lado, ignorar, desestimar al otro, si no que también, es perjudicial para uno mismo. Y termina desperdiciándose el potencial de las personas. Ya sea por miedo, desconocimiento, o cualquier otra razón. Lamentablemente, esto continúa ocurriendo en muchísimos ámbitos, incluso hoy en día. Lo que pretendo, es que luchemos, cada uno desde nuestro lado, por un mundo en el que haya más personas; como dijo Rosa Luxemburgo: “Socialmente iguales, aunque seamos todos, humanamente diferentes”.
Enlaces que pueden resultar de interés
Mi post sobre lo que significa para mí, “Ser Trans”.
Información sobre la celiaquía en Wikipedia.
Web de la Asociación Celíaca Argentina.
El sitio web accesible, casi en su totalidad, que recomiendo por excelencia, para aquellos que quieran iniciarse en esto de la programación de forma autodidacta:
Y por último, una experiencia de vida, cuya protagonista nos deja un muy bonito mensaje:
La historia de Milagros Costabel: La uruguaya que cumplió su sueño de llegar a Harvard.
